Виборює право на життя. Історія жінки з рідкісною хворобою

24.10.23, 12:00

Сьогодні наша розповідь - це анонімна історія 40-річної жінки Ганни (ім’я змінено), викладачки з м. Кропивницький, яка бореться з рідкісною хворобою – туберкульозний вовчак. Жінка перебуває під соціальним супроводом БО «100 відсотків життя. Кропивницький». Її історія – це сповідь жінки, яка немов заново виборює право на життя.

«У мене туберкульоз носа, тіла, гортані або, як кажуть, туберкульозний вовчак. У мене не вистачить слів, щоб описати свій біль. Я починаю говорити – на очах сльози. Ми звикли, що на туберкульоз хворіють безхатьки чи алкоголіки. Але не звичайна людина, яка нормально харчується, веде здоровий спосіб життя.

Якби були хворі легені, я би про це, можливо, і не говорила. А так це обличчя. Мене щоразу запитують: «У тебе дерматит?», «А ти до бабки ходила?», «А ти щось пила?...» Емоційно - це складно переживати. Особливо, коли ти переживаєш місяці, роки…

До того, як мені поставили діагноз пройшло чотири роки. У мене закрита форма. Під час біопсії побачили клітини Пирогова. А паличку Коха не можливо було виокремити. І лікар поставив діагноз за біопсією і за клінічними ознаками.

А починалося все з гортані у 2019 році. Через рік це було в середині носа. Ставили лімфоцитарний інфільтрат. Мені на той час було 36 років. Біль із горла шпигав у голову, дуже боліло. У носі інфільтрат почав перекривати прохід справа. Спершу його вирізали в гортані, а через рік видалили в носі. Але все почалося заново… Почалося із кінчика носа. Був один прищ, другий. Червоний, глибокий, як фурункули. Вони не проривали. Кінчик носа повністю став червоний. Через рік весь ніс був такий. Температури не було, аналізи крові хороші, трохи підвищене соє. Мене лікували дерматологи. Але потім ніс прорвало, кров… Потім почало кидати прищі на щоки. І ось так я ходила. Я почала задихатися. В носі почали відкриватися язви.

На цьому етапі мені допоміг Колосовський В’ячеслав Станіславович. Він почистив мені ніс і все віддав на біопсію. Більше ніхто не хотів за це братися, казали, що я помру на операційному столі. Після чищення мені стало легше дихати. Я ожила. А так ходила два роки. Я пройшла купу МРТ і КТ. Не знаю, як я це все витримала. Я почала знову обходити лікарів, адже боялася, що все це повернеться. Звернулася в департамент охорони здоров’я обласної військової адміністрації з проханням посприяти її керівника Олега Рибальченка в якісному медичному обстеженні. У результаті я була в багатьох лікарнях, у тубдиспансері мене оглянули директор Галина Горенко і її заступник Оксана Цапик. Мені зателефонували і повідомили діагноз «туберкульозний вовчак».

Чотири місяці я пропила протитуберкульозну терапію першого ряду. Потім мені призначили препарати другого ряду. Помітно стає краще. Мені необхідно лікуватися до наступного листопада, 18 місяців. Зараз мене лікують Оксана Цапик, Вікторія Стоян. Дуже печально, що мені так довго шукали діагноз. У мене один хрящ прогнив і після лікування я потребуватиму пластичної операції. Мені дали третю групу інвалідності.

У мене понівечене життя. Я випала з життя, кар’єри. Намагаюся не впадати у відчай, зберігаю спокій. Дотримуюся рекомендацій лікаря, отримую моральну підтримку і соціальний супровід у благодійній організації «100 відсотків життя. Кропивницький». Дуже вірю, що все налагодиться. І я знову повернуся до свого звичайного життя».

Ганна перебуває під соціальним супроводом проєкту «100 відсотків життя та якісних послуг на Кіровоградщині», що підтримано Глобальним фондом. Її соціальна працівниця Тетяна Грибок завжди консультує, адже Ганні зараз дуже потрібна моральна підтримка і віра в себе.